Enfermedades Raras‏

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este 29 de febrero se celebra por quinto año consecutivo, el “Día Mundial de las Enfermedades raras”, con la finalidad de sensibilizar a la sociedad sobre la exclusión social y falta de igualdad de oportunidades que afectan a muchos menores, jóvenes y adultos que tienen patologías poco frecuentes.

 Hay enfermedades que son tan raras que en el país afectan a una o dos personas. Sin embargo, juntas, las más de 6000 enfermedades poco frecuentes que la medicina conoce hasta ahora, afectarían a miles de peruanos.

La mayoría de estas enfermedades raras, que son de baja prevalencia y alta complejidad, son genéticas, como la hemofilia, la esclerosis múltiple o la Hipertensión Pulmonar. También incluyen los cánceres poco frecuentes y las malformaciones congénitas.

Las enfermedades raras son trastornos crónicos, degenerativos, que deberían diagnosticarse lo antes posibles, sin embargo es común que estos pacientes consulten a entre siete y nueve especialistas, mientras tanto, el tiempo pasa y los pacientes reciben diagnósticos errados y múltiples tratamientos inadecuados para los síntomas.

Algunas de estas enfermedades tienen síntomas de trastornos más comunes, por lo que pueden confundirse, por lo que lograr el diagnóstico de una enfermedad rara  es considerado una verdadera odisea.

La idea de contar con una fecha especial, es sensibilizar a la sociedad, autoridades y a instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados, la importancia de la investigación, el desarrollo de nuevas medicinas y la atención prioritaria que deberían tener por parte del Estado, incluyéndolas dentro de las políticas de salud pública.